ちょこちょこ日記

スイカ・プール・せみの声・・・毎日暑い               〜2005年8月前半の日記〜

8月1日(月) 晴れ
シュウトは朝から「水練学校」 
背泳ぎの練習をしたらしく、興奮して報告してくれる。彼の世界の中には、あお向けて泳ぐなんてなかったんだろうなぁ。 ビート版を抱えて浮く、なんてことは、もしオヤが指導できても思いつかないかも。 いや〜、お世話になります。
今、プールがとっても楽しいらしく、早朝にならんだ甲斐があったというもの。

午後、おばあちゃんを病院におくる。夏休みなので、お子様も連れて。
待ち時間のあいだ、地下のレストランで、お昼を食べるのが恒例になってきた。 ミツキは手持ちのお弁当。何か言われるかなぁ、と最初の頃はビクビクしていたけれど、顔なじみになってくると、バギーのスペースを開けてくれたり、スプーンを持ってきてくれたりする。
しかし、病院に連れて行くと、相変わらず注目されるんだよなあ。 
車いす自体は院内は当然多くて、珍しくないはず。でも、通り過ぎるまで注視されているのがわかる。年配の方が多いためか、病気の方はデリケートな状態になっているせいか・・・ 
EVの中で「がんばって」 と言われた時には、返答に詰まった。だって、病院内ということは、どなたかが病気ということで・・・ 
『ありがとうございます。ミツキはおかげで、今とても元気なんです』 次、会えたら、そう言おうかな。

8月2日(火) 晴れ
天気予報の『ところにより、にわか雨』 に期待半分。しかし、今日も降らない。暑い!!

ミツキ、ショートステイを見込んだ診察に、K市のNハウス・初診。
遠いんだけど、高速降りてスグで30分。 肝心のN市S療育園は1時間かかりますのさ・・
ケースワーカーの問診。その後、先生の診察。 女性の方で、物腰も柔らかく、ずーっと怖い顔だったミツキも、白衣の先生を見る割には珍しく笑顔。
(出生病院のS会病院・主治医の先生と、元同僚だったとかで、ひととき母とも盛り上がる)

ショートの話はともかく。
ぐすぐずと決心がつかなかった「誤嚥」の検査。 これがこちらでできるという。 ケースワーカーには相談していたので、先生にも話が通っていた。
問診が終わって、先生は一言。
「誤嚥をしているか、ということなら、していると思います」 とバッサリ・・・・
ただ、
検査をして、その時はたまたま誤嚥しないかもしれない。してても、飲み込んでいる量がどれだけか、がわかるだけ。
肝心なのは、生活の質。
誤嚥がある = チュープ・胃ろうは医学的には安全な策だけど、今まで経口で食べていた人に、いきなり切り替えではストレスやマイナス面の方が大きい。
誤嚥量が少なく、また肺のダメージや発熱を含めた体の影響が、さほど重篤ではないのなら、経口摂取を続けましょう。・・・・というのが先生の考え方。
そのためには、言語訓練 (摂食) を先行して、その合間に平行させて、誤嚥検査や、体調に応じてCTをとる。
訓練では、食材やタイミング・姿勢などを検討して、誤嚥させない方法をさぐる。
将来的・体調不良などの時には、一時的なチュープ利用も柔軟に検討すること。

説明も丁寧で、納得できるものでした。状況的にはまだ綱渡りが続くけれど、一応の指針が立ったということで、落ち着いた・・・かな?
ただね〜、その訓練も、スタートは1ヶ月半後。どこでも「待ち」 ・・・ふぅ

8月3日(水) 晴れ
おばあちゃんを病院に送る。 さすがに、暑い時間連日のお出かけで、ちょっと 「ム#」気味のミツキ。
タイクツしなくていいんだけど、暑いのはガマンならん! (大滝秀治・風)
ほどよく冷えたスイカ売り場の前で、やっと笑顔。

ショートステイの話、ばあばにも報告。
昨日、緊急の時、という場合と、高学年になったときの修学旅行などのお泊りに向けて練習したい・・・ という意向を先生に伝えると、
「ミツキちゃんみたいなタイプはね、よく状況が分かっているから、学校行事で・お友達・楽しい・がんばれた・・・という自信をつけてから、実務的なショートを使った方がいいと思いますね」
と言われましてン。
確かに、楽しいことは頑張れるよね。ワケがわからない状況で、お家じゃないトコロ・知らない人ばかり・何をするのか、始まるのか分からない・・・・では、ストレスでしょうなぁ。
母としても、どちらかというと、完全には『母子分離』できてないのかも。 そんな風に言われると、「そうだよねっ」 とばかり、引いてしまう。
いえ、施設的にはとても充実しているし、心配はなさそうなんだけどね。

当分の間は、日中日帰り・・・というバターンを繰り返し、場所に慣れてから「お泊り」を検討することになりそう。・・・・が! 療育手帳が作れないと、使えないので、この野望も年明けからになりそうですて。

8月4日(木) 晴れ
特に予定のない一日。
シュウトは朝から水練学校に行き、ミツキは朝寝しているので、午前中はとても静か。 夏休み中とは思えないひと時♪
7月一杯、そして今週もハードに飛ばしてきたツケがきたのか、ちょっとミツキがバテ気味。
お熱があるとかじゃないんだけど、反応が鈍いし、顔色もさえず・・・・プロムボードに立たしていると、酸欠真っ青になるし、ちょっと慌てる。
水分補給して、ゆったり抱っこで本読みなんかしていると、ご機嫌も戻ってくるので、「来たか、夏バテ」・・・かも。
休みの後半はまた予定もあるので、ちょっとしばらく大人しくしてましょう。 ・・・とはいえ、ずっとお家にいるとタイクツ。夕方、お手紙投函。ポストまでちょっとお散歩

シュウトは、水練効果か、「今日は12メートルまで泳げた! あと1メートルで11級上がれる!」 ・・・ファイト!! 

8月5日(金) 晴れ
今日も予定なし。ゆっくりすごしましょう・・・のおかげか、昨日に比べれば元気復活のお嬢。
そうなると、ちょっとタイクツなんだけど・・・
夕方、お散歩に出る。公園からひらけた南側は、学校が見えていたんだけど、建築ラッシュでもう三階の屋根しか見えなくなっている。 変化に弱いミツキ。次々変わる風景に、チェックを入れつつ、難しい顔・・・



8月6日(土) 晴れのち雷雨
午前中、プラザで「そうめん流し会」があった。
ミツキは、いつものように寝るだけ寝て、おいしいところだけ参加・GO!
シュウトは水練帰り、勝手しったるおばちゃまたちが
「ミツキちゃんのお兄ちゃ〜ん」
と呼びとめてくれて、飛び入り参加。
コドモたちは初めての体験。ミツキはコレが食べるものだとは思ってなかったよう。でも、お隣のチビッコがすくって食べるのを見て、「ふむふむ。へ〜〜☆」 爆笑・大うけ
甘いスイカも出てきて、すっかり「夏・ランチ」を満喫のシュウト。


午後からは、学校のプールへ。
プール開放というやつですが、F岡先生、ミツキと一緒に入ってくださいました。感謝・感涙
体調よくなってくると、おうちにいるのはタイクツ。しかし、暑い日中はどこにも行けないもの。プールはうってつけ。だけど、母は一緒に入るのはもうカンベンして〜・・・なので、とってもとっても、楽しい時間でした。
あと30分・・・というところで、いきなりの雷。 一気にプール中止。 まあ、40分ほど入れたし、いいよね。
お名残おしいけど、バイバイ・ブール。また来年ね。

着替えたあと、いつものように、ちょっと体を動かしてもらう。HPの効果で、一連の「誤嚥」関係の件は、話すまでに 「見ましたよ」 ・・・ははは
話すまでもないのは、助かるようで、けっこう好き勝手に書き込んでいるので、冷や汗もの。
「誤嚥」の件は、一般の私たちが捕らえていることと、医療面では少し解釈に開きがあるよう。先生と踏み込んだ話ができて、ちょっと肩の力が抜けました。  いいアドバイザーが身近にいて、ミツキも母も幸せです。

雨が降って、ミツキはお昼寝ぐっすり。平和な一日・・・

8月7日(日) 晴れ
昼前にフラリと立ち寄った、おばあちゃんと一緒に「くら寿司」ランチへ。
ミツキの定番は、うどんとスイートポテト。今日はねぎトロにもチャレンジ。
生ものは初めて。しかし、いけるではないか☆
少しでしたが、上手においしいクチでモグモグ。やるな、これでキミも「すしデビュー」 画像をとれなかったのは残念。

午後から仕事のお父さんと別れて、お買い物。
ばあばンちへ寄るも、これまた3時からサッカーの練習があるシュウトを連れて、炎天下の中帰宅。 涼しい時がないわ。
夏休み課題図書が必要とかで (シュウトにね)、本屋さんへ行ったときに、「ぐりとぐら」の新刊 『〜すみれちゃん』があった。 ミツキ、学校でも読んでいたらしく、目が釘付け。
勿論お買い上げになったんだけど、結構何度読んでも楽しそう。 (ご飯のシーンね。親に似てくいしんぼなので・・・)
それならばと、シュウトの本棚を探す。・・・・あった、あった。シリーズ全巻。他にもけっこう今なら楽しめそうな絵本があるではないの。 シュウトの本と、ミツキの本を分けていたけれど、本の読み継ぎができるなんて、なんだかちょっと感動。

8月8日(月)晴れ
午後、シュウトと「郵政民営化法案・参議院採決」・・・を見る。
クラスの中では、いろいろな話合いもあるし、賛否を問う場合もある。
郵便事業の大事な事を決める場面、と言うと結構真剣に見ていた。 ・・・まぁ、カンポの宿がなくなるかもしれん・・・! と言ったことが、彼には直撃だったのかもね。爆
その後、衆議院の解散も決まり、分かりやすく説明してやろうと思うけれど、難しい。
お父さんの帰宅後、ずっと特番を見ていたけれど、いつもならつまらないから、文句を言うのに、それなりにずっと見ていた。 ちょっぴり大人になった、夏・・・かな?

郵政民営化はともかく、憲法が変わろうとしている今、衆議院解散・総選挙は、歯止めをかけるチャンスだと思う。将来、気がつけば徴兵制が敷かれて、シュウトたちが軍事に携わる・・・  そんな未来にならないよう、小さな声を投じたい。
もちろん、ミツキたちにも暮らしやすい社会になるよう、支援法の審議もしてほしいしね。
普段はあまり政治に興味ないんだけど、考えさせられる一日でした。

夕方、買い物にでる。
シュウトのサッカーシューズが小さくなったという。 えーっえーっっ。この間買ったばかりじゃないのぅ。計ってみると、本当に大きくなっている足。24cm・・・ 不経済・爆。
セール中のスポーツ店へ。
あれ? ちょっと、可愛いのがある☆ 手に取ってみるだけだったのに、つい、ミツキにはかせてみると、マジックテープだし、バレエシューズ様だし・・・いいんじゃなぁい?  はい、お買い上げ♪
ホンマにミツキが欲しいというたんか・・・いやいや。ま、ええんです。笑

8月9日(火) 晴れのちくもり 一時雷雨
さて、ぼちぼち夏休みも半分。
前半のスケジュール満載だったミツキ。今週は比較的OFFの日が続く。 おうちでゆっくりして、体調を整えるのだ。
ご飯を食べて、本を読んで・・・好きなテレビ番組は夕方から。 となると、暑い中、することは限られる。 『デッキでビニールプール』 コレ!
シュウトと一緒なら楽しいらしく、いつまでも「おしまい」にならない。 
けっこう、シャワーでそのまま水をかけられたり、ハードに遊ばれるんだけど、
(きゃ〜冷た〜い。・・・えへへ、も一回やって☆) 楽しいんだな、コレが。

母は、夕方からお友達と宴会。 夏休みなので、お父さんにお子様方を預けて、GO!
K市にいた頃の母友達。 奇しくも、養護・普通クラス・なかよしクラスに分かれたお友達。 
久しぶりに会うと、やっぱり近況報告。学校ごとでも特色は出るし、取り組み方も違う。 悩みも困ったこともあるけれど、往々にして皆、「ここにして、よかった」と言う。 住めば都と言いますし・・・
勿論、市によっても制度に差がでますのさ。 身障児・者も医療の負担が7月から始まったけど、K市は療育・身障ふたつの手帳をもっていると、従来どおり負担はゼロだという。・・・う、う、大きいなぁ。
昨日の続きじゃないけど、教育・医療費には非課税。負担額の見直しも是非、これを機会にやり直してほしい! と切に願いますわ。
ホロ酔い気分で帰宅すると、宵っ張りのミツキはまだ起きていた。・・というか、寝かせてもらえてなかったというか。 ・・・ん、もう。いい機会だから、お父さんと寝なさいって言っといたのになぁ。

8月10日(水) 晴れのちくもり 夜一時雨
シュウト、水練学校最終日。
一日お休みしてしまったけれど、最後までよくがんばりました!  結果は、目標25メートル!! でしたが、まあそう一気に泳げるようになるわけではなく、13メートル・・・笑
でも、水への恐怖心とか、正しい泳法なんかをマスターしつつあるようだし、何より、
「来年も『水練』行く」
と言わしめるところが、収穫なんじゃないかなぁ。泳ぐことは楽しいんだよ。これが体得できたことは大きいと思います。 (ということは、来年も6時半から並ぶのかぁ・・・)

午後、帰宅したお父さんと一緒に、お盆帰省の手土産品を買いだしに行く。
T市・逆○川近くの 「ガトゥー・マガザン」 噂では 巨匠「ツマガリ」 がお師匠さんで、独立した職人さんのお店だという。 
味も雰囲気も「ツマガリ」とは違っている。個人的には、ツマガリの濃厚な生クリーム・カスタードが大好き。マガザンはちょっとあっさりしたカンジ。 ファンには、もの足りないかもね。 でも、去年のミツキのバースデーケーキもここで予約した。 美味。
ミツキ、OFFの日が続いて、体調・良好。 しかし、タイクツでそろそろ暴れだしそう。

8月11日(木) 晴れ時々くもり
シュウト、午前中Iメディカルへ。
ここのところは、0.7をキープ。彼一人で行けるようになってきたし、お稽古ごと感覚で、視力が下がらなければヨシと思えるようになってきた。(学校の視力検査なんかだと、もう少し低いけど・・)

天気予報が日中いまひとつ・・・というので、ビニ・プールをあきらめ、ミツキはミニトマトの観察をする。
実は、前日たわわになっていたトマトを収穫したあとだったので、あんまり実は残っていなかった。汗 だけど、赤い色って興奮するのよね。 でもって、今日はポスターカラーで、観察日記をつける。そりゃもう、きゃあきゃあ大騒ぎ。
カキモノは大体好きなんだけど、絵筆で描くと、「太い・細い、長い・短い、濃い・薄い」 がよく分かるし、ポスカラーだと発色もキレイだしね。←母の趣味かもしれん。
「トマト、何色だったかな?」
当然、赤。と用意していたら、選んだのはミドリ。・・・そうか、圧倒的な勢いの葉っぱの方を見ていたような・・・ 葉っぱもトマトだもんね。
シュウトも向かいで、夏休み新聞2号目を作成。 タイトル「水報」 ・・・水練の報告らしいです。

明日から、近場まわりですが帰省。我が家の更新も、週明け頃になると思います。

8月12日(金) 晴れ
ミツキ、久々にちょっと早起きして、午前中学校へ。
登校日のようなカンジで、週一回 “わかば・1時間授業”・・・ 育成のお友達がちらほらいる程度だけど、やっぱり学校っていいよね。
からだを動かしてもらったあと、職員室へ。たくさんの先生に声をかけてもらったけれど、なんだか学期中のパワー全開!! とまではいかず、なんとなくネコカブリをしていたよう。

さて、午後から加古川へ帰省。
道路情報では、中国道も30キロ渋滞・・・と報道されている中、意外に空いている阪神高速。 事故渋滞がなければ、中国・山陽はダメでも、一番確かなのは、郡部の北神戸線なのさっ♪

CoCo壱でランチ。結構よく食べて、渋滞もなしで2時半には到着。よかった〜・・・・しかし、ミツキの悲劇は確実に訪れていたのだっ。
「が〜んっっ。どうしよほふっ。
ラコール忘れたーーーっっ。」 えーっえーーっっ!!!
お薬ですからねー、どこにも売ってないですわ。 カレーでお腹一杯のミツキはまだ、ニコニコわらっているが・・・
赤ちゃんの時からの、ミルク〜フォローアップ〜ラコールと、一日たりとて切れたことのない給水・お食事。 しかも、お泊りとあっては丸二日「無し」で過ごせるんか・・・ あああ゛〜、ガックシ。
とりあえず、気をとりなおし、牛乳・アクエリ・ジュースとつないで誤魔化す作戦に出ることにした。・・・結果はいかに?? ・・・乞う・ご期待。・・・違うって・汗

一緒行くはずだった「お墓まいり」 少しでも消耗を減らすべく、ミツキはお留守番。
参道には、十二支と方位神将がお出迎え。 お留守の方のウシにもジャー・・・ 何にでもお祈りしとこう。爆

8月13日(土) 晴れのち雷雨
昨夕からとてもハイなミツキ。久しぶりのおじいちゃんとも、とっても仲良しでゲラゲラ笑いっぱなし。・・・ ということは、とても喉が渇くし、お腹も空くわけで。
結果、いつもの1.5倍くらいのご飯を食べ、牛乳も飲み (お茶・・・も少しは飲んだけど) ご飯の後だというのに、ケーキ・メロンも平らげて、ご満悦。
いや〜〜〜。なんとかなりましたて。汗アセ。
・・・じゃなくて、ハンセイしてます。ごめんね、ミツキ。以後、気をつけます。
たくさん食べてくれる方がうれしいし、ラコールの抜ける分、早めに一食たべるから、本来はこのパターンが望ましいんだろうケド。 たくさん食べても、早く食べられるわけじゃないから、なんだかずっと食べてないといけないし、あのちいさなお腹で暴飲暴食気味だったんでは・・・ と心配。←取り越し苦労か?
今回、セルシンも倍に増やしてもらって、実験。(本来、4_でもOKのところ、それでも2_)
とっても興奮していたので、寝つきはイマイチ。2時間かかってやっと就寝。でも夜中はぐっすり。・・・ん〜これでいきますか。

夕方、播州には珍しく雷雨。
シュウトは従兄妹たちと再度墓参りに行っていた途中。怖くてこわくて〜 キーっ
ミツキはこれまためずらしく、ご飯の後お昼寝。 よそンちで寝るのは、よっぽど眠いんでしょうなぁ。
その間、父と母はお買い物♪ 
商業小売の激戦区とあって、スーパーや量販店が林立。車さえあれば、食料品・衣料・雑貨・なんでも揃う、というところ。 その反動なのか、ホームセンターみたいのが少ないかも・・・ それでも、車で7〜8分のところに2店あれば十分だけどね。
今回、恒例のユニクロはやめて、夏休み作品の準備のため、ホームセンターへ。(おっと、あまり大声ではいえないか・・・ でも、オヤが手伝わなきゃしないよね、研究・作品モノって・・・)
○ドリ電化でPCプリンターのインク購入、31でアイス、バーゲン中の輸入店で子供たちの夏〜秋もの購入。(お値段のわりに女の子モノが充実。また行こうっと)
この4店が、家から10分。1回の駐車・1時間半でOKっていうんだから、こんなとこに住んだら、きっと家にいるヒマないよなぁ・・・とお山に住んでる身としては、うらやましかったりして。

夜、近くの公園で盆踊り。 それまでずっとお留守番だったミツキは、暗い夜道からとてもハイ☆ 知らない人ばかりだったけど、子供たちが近寄ってくると、とてもうれしそう。
シュウトは、くじ引きなんかに夢中。こちらは、そろそろ知らない人ばかりの中では、おとなしくなりつつあります。
堪能して、9時半帰宅。 楽しかったね。

8月14日(日) くもり時々雨

夏らしからぬお天気。 昼の気温が低めなのはいいけど、なんとも蒸し暑い。
今日は、河岸をかえて、母の実家のじいじのお墓まいり。
シュウトもミツキも今度はお兄さん・お姉さん側。 でも、なんだか一気に精神年齢下げてしまって、従兄妹たちと一緒に遊び転げてしまうのは、コドモならでは・・・ということなんでしょうね。
この直線道路を3往復、走り回ってました。見ているだけで暑い・・・・汗
最近バギー・車いすでのお出かけに慣れたミツキ。抱っこで移動は視点も高く、なんともうれしそう。 きゃあきゃあ大騒ぎで、この後の心臓破りの階段では、抱っこのお父さんは汗だく。お疲れ様。
夜ごはんまでご馳走になって、帰宅。
お盆行事、終了。こども達には楽しい帰省になったよう。




8月15日(月) 曇り時々晴れ
お父さんのお盆休みも今日まで。となると、急がなくちゃいけないのは「理科研究レポート」
とにかく、目の前で実験を繰り返してからまとめなくちゃ・・・
いきなり、「レモンある? グレープフルーツある?」と言われてもねぇ。・・・何の実験かわかる?
もう少し早めに取り掛かればいいのに・・・という、手を離せた余裕の母は、小言をいってやる。オッホン
となると、ミツキもなんかしたいんだよね。じゃ、お母さんと工作しましょう。ビリビリ・ペタペタ・・・・ 何やらよく分からないものになった・・・汗。でも、「自分も一緒にやってる」意識、大事だもんね。

夜、ジョン・レノンの特集を見る。
ベストアルバムの「LEGEND」からの曲がほとんど。 シュウトはもう寝ていたんだけど、彼もオヤの影響で大好き。よく聞いている。 となると、必然的にミツキの耳にも入ってるわけで・・・
「Imagine」「Mother」あたりはスタンダードで、フフッ 知ってるわよ。って顔
「Power to the people」 ぱわ〜とぅ・さ゜ぴーぽー♪ チャンチャンッ ・・・げらげらげら〜☆
「Mind game」 「Stating over」 これ・・・これっ 知ってるよ。 ・・・おお、しぶいなぁ、ミツキ。
案外うけなかったのは 「Stand by me」 母もこれはオリジナルの方がスキ。 「Happy Xmas」がかからなかったのは残念やなぁ・・・とか言ってるともう日付が変わる・・・汗  ごめんなさい、先生。夜更かし娘にしているのは、オヤのせいです。汗
でも、明日はポールの特集。 う〜ん、それまでに寝かすかぁ・・・寝るかなぁ。爆

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