三学期メイン行事は、にこにこ祭りと、作品展。 〜2006年1月後半の日記〜
1月16日（月） 晴れ
「ゑっ?! これは何?」
・・・と思われたでしょう? 学校で撮っていただいた画像。あまりにも良く似ているので、からくりを聞かずにはおれませんでしたっ。
デジカメ画像を拡大して、彩色したもの・・・らしいんだけど、写真画像じゃない方が妙にリアルですわ。驚〜
おんなじ顔して笑ってるミツキ。・・・当たり前か。パーツが同じサイズだもんね。笑
5時間目。
5年1組で講師の先生を招いて、特別授業。
「楽しい授業の在り方」
学校の先生方を対象にしたものなので、オヤは参観できません。
体育館で、大勢の先生がたに囲まれて、１クラスだけ神妙な顔して据わっているわが子。・・・想像するに、緊張してるか・ちゃんと聞いているのか、笑える（?）けど、実際は、あっという間だったそう。
「楽しい・・・ってどんなの? どんな事聞かれた?」 「え〜・・・・季節・・・の話・・・やったかな・・・」 「???」
・・・分からん。もちょっと、『特別』をお聞きしたかったもんですがね。
1月17日（火） 曇り時々雨
阪神大震災より11年を迎える。
去年は10年という区切りの年だったので、色々と胸もさわいだ。今年はシュウトに尋ねられるまま、当時の様子を話していく。
年々子どもは大きくなっていくし、理解力もついていく。 「もう何回も聞いた」 とうるさがられない程度に、話し続けていくつもり。
区切りがついたから終わりではなく、起こった事実に変わりはない。
さて、ミツキ。
新学期が始まって張り切っていたのも、1週間ほど。そろそろ「いつも」が戻ってきて、『寒い』と言っては怒り、『待てない』といっては泣いているらしいが、体調は安定している。 で、午後N療育センター・PT。
恒例の、訓練・その他をIザイケ先生に報告会。
☆体調・・・年末に熱だしました。40度ありました。誤嚥?
・・・「まあ、はっきりせんけど、インフルエンザかもな」
今年は高熱のA型が流行しているらしいし、ま、そういう事にしとくか。 これでひとつ終わり。
☆摂食・・・筋弛緩剤は、当面見送り。摂食指導は3月まで継続です。イスの感度が良かった事も・・。
・・・「クスリは、やっぱり最後の手段。 イスの感度がいい・・・という事もあるたろうけど、人に慣れる・モノに慣れるを訓練することも大事」
確かに、色々な経験を積み重ねてきているけれど、ミツキ自身が固定化された概念をもっていることも多くて、「これじゃないとダメ・イヤ」 も強くなってきている。
「ショートに預けるにしてもやな、抱っこで食べさせてくれるトコロなんて、あらへんで」 ・・・ガ〜〜ンッ。・・・ ・・・ やっぱり????? 薄々、そうかなと思いつつ。涙
「担任の先生やから、1時間も抱っこで付き合ってくれるけど、普通はイスやし、時間がきて食べてなかったらそれで終わり。 ST訓練の先生と1食たべられたのは、いいきっかけになるはず」
分かりました。 脱・『このイスで（抱っこで）・この人と』・・・一応、長期目標ってことで。
1月18日（水） 曇り時々晴れ
だんだんまた冬型が強まってきている。月末に予定が目白押しなので、このまま体調維持できることを願う。
本日も、「にこにこ展」に向けて、作品づくり。図工・図工が多くなっている。
ミツキ、少しの間のあぐら座位はOKになってきている。
パーツをもらって、糊をつけて・・・ 自分でできることは、やってみましょう。 ・・・という画像。
夜、お父さんに色々報告。ミツキはナニをやっても誉めてもらえるんだよね。 反動をくらっているのは、シュウトで・・・ （ナニをやっても、まず怒られてるワケ）
ちょっぴり不憫なので、ちょっと甘めの母。おやつをスキな「栗まん」買ってきたり、女の子の遊び・・と思いつつ、つるの折り紙を付き合ったり・・・ 自己満足っぽいんだけど。
1月19日（木） 曇り時々雪
一年で一番寒い頃・・・・今年はそれが長いんだけど、とにかく、寒いのはいたし方ない。 でも、文句をつけるお嬢。
暑い時にも、随分「泣き」が入ったけれど、今年は『寒い・だから、今、○○するのは、イヤ』という【怒り泣き】連発。
お茶飲むのもイヤだし、プリンはスキだけど、冷たいのは（!!） 食べたくない。・・・ ・・・どうよ、コレ。
ドコまでが我がままなのか、難しいところ。
だけど、「寒い・暑い」は適応レベルが低いので、やっぱりできるだけ応対しなきゃ・・・ というので、乗り換えの時のイスも、暖かい場所に移動させてもらったり、部屋はもちろん、トイレにも暖房入れたりして、と、先生方の苦労も大抵ではない。
下校時、T中先生登場。コートを着るお手伝い。
いつもならすんなり手を通すのに、チカラ入れて伸ばそうとしない作為的な技を使う、お嬢サマ。 ま、半分遊んでいるんだけど、人見るようになったよなぁ・・・
1月20日（金） 晴れ
まるまる一週間・・・の週末。 ミツキは朝からご機嫌悪し。
体調が悪いのではなく、 『寒いし・眠いし・金曜日だし・・・』の主張。 そりゃ皆な一緒だよ〜。もう少しがんばりましょう。
母もちょっと体調悪し。
風邪・・・というのではなし。 あら、こんなところに吹き出ものが・・・なんて思っていたら、朝、顔中湿疹。
隠れアレルギーがあって、疲れなのか、抵抗力が落ちた時なのか、油断すると普段使って大丈夫なものにやられてしまう。 肩こりもひどいし、やっぱり疲れているかな・・・
目立つところだし、お医者さんに行って処方してもらい、買い物して帰ると、もう昼前。 【黄金の時間】も今週はここまで。
PC触ってないで、体を鍛えるのに時間をとったほうがいいのかも・・・
温室と化している出窓。 今冬はカランコエが充実。 手前は 「カランコエ・ウエンディ」 最近、「エンゼルランプ」という名前でも出回っています☆
1月21日（土） 曇り
やっと、お休み。
寒いし、何の予定もないので、ミツキはゆっくり朝寝。 その間、洗濯物をたたんだり、プリントの整理とか、静か〜に片付け物。・・・
おっと、去年はギリギリで泣きをみた、「確定申告」・ 「医療控除」その他控除類の用意もそろそろ・・・ と殊勝に始めたんだけど・・・
ミツキの医療費が一部負担になってから、領収書の数がハンパじゃない!!! 日にち順に保管しておいたはずなのに、家族の分が混じってしまうと、なにやらややこしい・・・ 特に薬局。
で、すぐにイヤになって、「また今度しよう」 ・・・次って、いつ?
お父さんは、仕事。 シュトは午後からサッカー練習。
で、母娘ふたりがお留守番。 午後は、久しぶりに【ミツキ】版のパソコン遊び。 以前いただいた「ワンボタン」でできるソフトをいろいろ試す。
結構楽しんでいたんだけど、すぐ集中が切れてきて、見るほうにまわってしまう。ま、家ではこんなもん。
1月22日（日） 晴れのち曇り
シュウト、午前から試合。
今日は無理を言って、お父さんに仕事を休んでもらった。 お迎え対応のため。
グランドに横付けして、引き取るだけなら、ミツキを乗せて行って・・・ということもできるけれど、実際は難しい。下手をすると、何時間も（トーナメントだと、次の試合へなだれこむし・・・） 待つことになるので、できるだけ負担をかけない方法をとらないと・・・
シュウトの応援にも行ってやりたいけれど、一人でできることって限界がある。 最近は潔く（?）
人にお願いする。
お留守番をしていたミツキに、シュークリームのお土産があった。
プリンよりも、シュー・ラプなのだ。 ガトゥー・マガサン製。ツマガリとは、生クリームの味が違うんだけど、まったりとして美味。
おじいちゃんの命日は、平日なので夕方、お墓参りにでかける。 カエルもいなくて、寒くなった夕方。早々に退散して、お買い物をして帰宅。
1月23日（月） 雪・・・時々晴れ
また雪でござる。
出動できないほどではないけれど、寒い!! 愛車の温度計は、マイナス2度。
3年前、越してきた大寒の頃、マイマス5度という日があったので、「まだ、いける・・・」 けど、寒いっ。
登校時、ミツキの機嫌が悪くなるのは、大体玄関あたりから。 「寒い!!」鼻にシワがよる。・・・わかりやすいが・・・。
今朝は、降ってる雪に気をとられているうちに、さっさとカーシート着装。 出発
「にこにこ・造詣展」の準備でバタバタ。 シュウトは、ダンボール恐竜など、仕上げもすんで、楽しみにしているよう。
しかし、ミツキは、楽しいんだけど変則的なリズムが続くし、見通しがつかないので、落ち着かないんだろうな。
まあ、行事まえはいつもこんなカンジなので、仕方ないです。
最近、腰のすわりがよくなってきたように思う。 赤ちゃんって、首・腰・足の順に発達して、座位・歩行なんかができる、と聞いていたので、首が安定しないミツキは、腰のことなんて・・・・と思っていた。
発達のバランスの問題で、腰・座位がしっかりとれるようになると、首のすわりというか、おさまる位置も安定してくる・・・というのが、F岡先生の話。
少しずつ身体も発達している。 情操のほうにばかり気をとられていたので、これは、なんだかボーナスポイントをもらったようで、しみじみとうれしい。
ライブドア・ショックがかけぬけている。 株をしている方・少なからず影響のある知人もいるが・・・
会社の上場をとりけされると、ブログとか、ネット関係はどうなるんでしょうかね、けいけい?
1月24日（火） 晴れ時々雪
晴れ間はあるけれど、時おりのしぐれ雪。
クラスでもポチポチお休みのお友達は聞くけれど、まずまず元気な我が家のお子様達。
午後、ミツキNNハウス・ST。
前回のシャワーチェアの感触がよかったので、座位保持イスを再度持ち込んで、セッティングを色々と試してみる。
足元を投げ出し座りにして、上半身にはU字クッションを置き、緊張の抑制・リラックスを目指す。
・・・が、初回ほど緊張はないにしても、どうもしっくりいかない。
大部分は、呼吸状態が安定しないという点。（母の目からは、【いつも】のように映るけれど、違うらしい。 「緊張が入ったまま食べると、絶対むせます」と。）
シャワーチェアとどこが違うのか・・・
背中・肩・首にチカラが入り過ぎないようにするには、やわらかくホールドするイスがいい、という事。
結局、今回は、病院のRVポケットに乗り換え。 サイズが小さかったり、ベストの調整ではないので、次回持込で再調整・・・ということになった。
何もおもしろいこともなく、おいしいものも食べず、つまらない訓練（?）だったけれど、ミツキは指示されたとおりに、待ったり乗り換えたり・・・ 初回の「仁王立ち」（・・・いや、立ってないけど）に比べれば、格段のお利口さん。
ロビーで、Aじさい学園時代のお友達にであった。同じタイプの症例をもつ、男の子。旧交を温めあいつつ、ポイントの食事面の話になる。
水分だけは本人の了承を得て（?） チューブで摂っている事や、筋弛緩剤の処方は、全く効果・影響はなかったこと。 共通のお友達は、一歩すすんで、ボツリヌス菌注射を受ける予定になっていること。
（直接、神経層にボツリヌス菌を打つことで、緊張を更に抑制する効果があるらしい・・・・ 怖）
う〜む。沢山情報は聞けたが・・・汗
1月25日（水） 曇り時々晴れ
お子様元気なので、母の趣味の時間が続く。
昨日は、サロンH田にて、ビーズ教室。 春の新作がでていたので、チャレンジ。
キューピン・ティーピンの処理も慣れてきた☆ ・・・と思う。疑?
ペンダントトップのお花・ワイヤーが今回の目玉なんだけど、キレイに画像がはいらなかったわ ・・・ま、いいや。
しかし、肩凝った。眼精疲労も・・・・・汗 「筋曜日の妻たち」北部地域支部長を任命されたのに、実行ならず。（内輪ネタです。汗）
で、今日のコーラス練習は、力入ってて、きっと腹筋は鍛えられた・・・・はず。
訓練の翌日は、睡眠不足で、やや「怒りネタ」の多いミツキ。
「ささえっこで本を読もうとしたら、そっくり返って泣きました」・・・どうも、コレは、少し受け入れが悪い。一時期、ブロンボードもそんなカンジが続いた時があった。（今はスキ） 何か、理由があるんだろうけどなぁ。
1月26日（木） 曇り
午前中は、近所友達のI本さん宅へ、お茶。
今週、まったく在宅の時間なし。・・・荒れ放題のリビング。死なないまでも、埃はアレルゲンなんだけど・・・汗
春から「障害者自立支援法」という制度が変わることで、「これって、どうなん?」の話炸裂。 案内はきたけれど、障害児に関しての記載が少ないし、具体的にどうかわるのか、はっきりしない。
何より、手当て類は打ち切られていくのに、収入に応じての負担金は増大。 医療面のでの支出も新たに増えるし、
「オヤの収入と、子どもの障害程度は違う問題やろ!!」 爆裂
負担が増えることによって、無駄に装具なんかを申請する事を抑制しようという意図が見え隠れする。 高くなっても必要なものはいる。でも、負担金が高いから、とサイズの合わないまま使い続けると、不具合。
結局システムはあっても、「使えないサービス」になる。
子どものうちは、保護者に義務があるけれど、それでも、一律の負担ではなくて、その子どもの障害程度に見合った負担を求めるべき!!
・・・ということで、会談終了。
「にこにこ・造詣展」 間近。
ミツキにも、お店に来てくれた人へのプレゼント作り、指令がきました。
「ミサンガ? やってあげるよ」 というシュウトに手伝ってもらって、せっせと。 ひもを引っ張って自分もやってみたいミツキ。思い通りに進まなくて、怒るシュウト。 笑
1月27日（金） 晴れ時々曇り 一時雨
昨日の「自立支援法」の日記に、早速コメントをもらう。
オヤの負担の話ばかりに怒りの矛先を向けていたけれど、本来は 「自立」するための施策なので、そのサービスが【使えない制度】だというべきでした・・・爆
意見をお聞きしていると、やはり個々の事情によっての配慮が足りない、まだ荒削りな法案であるように見えてきます。
いいように変わっていけばいいけど、多分、「渡る世間は鬼ばかり・金しだい」 というカンジになるんじゃないかなぁ・・・
もうひとつ、訂正。
医療面で負担が増える、と書き込みましたが、当面は、『窓口500円。一医療機関、上限200円/月』 は変わらないとの事。
更正医療負担は、主に「精神」の分野でのことで、障害児が関係するとしたら、「オペすることによって、より改善がはかれるもの」 に限定らしい・・・。（側湾のオペとかのことか?）
「支援法・変更」の案内は来たけれど、紙切れだけでは読み取れないことが多いっ。
コメント・アドバイス、ありがとうございました。
さて、ミツキ。
午後からW園・PT。 K田先生の 「いやん。ミツキちゃん、元気そう♪」 のお出迎えを経て、訓練室へ。
今日はお友達がいっぱいで、お嬢の訓練もサクサクすすむ。
どこへ行っても、先生方に相談することがいっぱいなんだけど、今回は、「食事・イス 新作?」について。
「現状から考えると、アドバイスは受けた上で、とりあえず家で座って食べられるようになるかやってみたら?
新作はそれ見てからでもいいと思う。 ミツキちゃんて、場所や人がかわると、はりきったり状態がかわるから、【基本はおうち食べで、】やと思うけど。」
・・・確かに。 イスが変わることで100%解決にならないだろうし、ボチボチの「抱っこからの切り替え」を図るしかないかなぁ・・・
1月28日（土） 曇り
やっとお休み。でも、明日登校日なので、お休みは変則的に今日一日だけ。
あいかわらず、お友達・風邪のお休みは入れ替わりあって、いつ順番がきてもおかしくないんだけど、とりあえず元気。（体力的には波があるので、睡眠は確保しとかなきゃ・・・）
ミツキの朝寝のあと、シュウトを連れてマイカルへ。
目的は「ドラえもん」の春映画・前売り券と光るバッチである。
「ええ〜? 前売り、ボクだけ買うの?」 ・・・誰が一緒に見るのかね? あー、二人一緒に映画みてくれたらなぁ・・・夢物語。 爆
1月29日（日） 晴れ
「にこにこ祭り・造詣展」 三学期最大の行事である。
今年は、図工展と一緒になっているので、取り組みも倍 大変だったよう。 1月入ってすぐに、出し物やら用意やらの学級会・図工作品の仕上げ・「準備期間中」は毎日が落ち着く間もなし、といった様子だった。
図工展の方は、仕上げてしまうとお終いなので、子どもたちの関心は、出し物のの「店まわり」だったよう。
時間が少なかったけれど、ほとんどのグループで手作りの工夫が見られた。 やって楽しいのはもちろんだけど、賞品のプレゼントを用意するのも楽しみで、自分より上手に作れているのがあると、悔しいし、用意する個数で勝負をしたり、本当に「お祭り」の大賑わい。
ミツキも去年のことを覚えているのか、さほど大緊張・・・というのはなかったようたけど、やはり、2年生のフロアに戻ってきてからの方が落ち着いて楽しめていたよう。
ちゃんと、ボーリング屋さんの店番もしていたし、「受付をした」 と帰ってからやいやいとお父さんに報告していた。
しかし・・・お天気よかったけど、寒かった。展示の体育館は特に・・・ブルブル
見ているだけでも寒い。子どもたちは動き回ってるから、大丈夫なのか?
どうして1年のうち、一番寒い頃にするんでしょう〜〜〜
1月30日（月） 雨
代休で学校はお休み。
でも、ミツキにはスケジュール満載なのだ。
とりあえず、朝寝してもらって、起きるなりラコール・ごはん詰め込んで、W園へ。
機嫌よく立っているプロムボードだけど、成長とともにサイズが若干あわなくなっている。こんなものか・・・と思いながら使っていても、右へ倒れてきたりするのは、サイズが合わなくなっているせいらしい。
で、「自立支援法」の1割負担が始まる前に、新作を作ってしまおうという寸法。（しかし、市の予算がもうなくて、来年度まわしだという声も・・・怒）
出来るまでの間、ちょっと手直ししてもらった。ポジションが変わるだけでも楽そうに立てている。驚き。
やっぱり、「知らない」って怖いというか、「餅はモチ屋」というか・・・（ちょっと違うな。汗）
その間、以前「休日の一時預かり」相談しておいた件で、の○ネットのワーカーさんと、S田先生と並行して打ち合わせ。 楽さんとも左側で話し、右向いてミツキの日常生活を説明する。ひぇ〜ややこしい。
相談すれば、一気に走り出す・・・と思っていたけれど、こちらの思惑と、用意できる受け皿というか、過不足があるらしく、ビッタリとくる回答は難しそうな雰囲気になった。（地域的なこととか、年齢・制度のことらしい）
2〜3時間、託児・・・というつもりだったけれど、事はそう簡単じゃないらしい。残念・・・・
今後は、緊急一時保護預かり・・・という窓口から相談してみることになった。 なんか、熱意が落ちてくると、今度もうまくいかないんじゃないか・・・ そこまでして、預けることもないか・・・という気持ちになってくるので、一旦時間を置いて、仕切りなおしたほうがいいかもしれない。
1月31日（火） 雨
N療育センター・PT 小児科。
いつもは放課後なんだけど、診察は午前のみなので、午前に行く。 （訓練の定期診察だけなら、午後にもしてくれればいいのに・・・）
学校の朝の会が終わってから、出発していたところを、朝一すませて、学校に戻るバターンにかえてみた。
なんでかって・・・ やっぱり給食たべられるほうがシ・ア・ワ・セ だから。
朝いちばんなので、少し体ものびにくく、ストレッチ的な要素に「教育的指導」が入ったけれど、上体の安定度合いには、○評価。
自由自在を使って首・肩の位置を支持できたら、食事場面・前傾姿勢にも応用できるのでは、というアドバイス。（これだけでは、ちょっとわかりにくい説明ですな。しかし、後日更新で、時間が・・・Wｈｙ? 詳細は2/2の日記へ・・・ ）
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